Dia Internacional da Síndrome de Down: o caminho para a autonomia

 

Especialista do HC alerta que o desenvolvimento pleno 

depende de diagnóstico precoce e quebra de preconceitos

O dia 21 de março marca o Dia Internacional da Síndrome de Down, uma data que vai além da conscientização: é um chamado para a garantia de direitos e a celebração do potencial. Em Curitiba, esse trabalho de suporte e transformação ganha rostos e vozes no ambulatório especializado do Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná (HC), que há quase quatro décadas atua como um farol para famílias paranaenses.

Beatriz Bermudez, médica na Unidade da Criança e do Adolescente do HC  e professora do Departamento de Saúde Coletiva da Universidade Federal do Paraná, destaca que o acolhimento começa logo no nascimento. Logo ao nascer, uma criança diagnosticada com a Síndrome de Down em Curitiba ou no interior do Estado, recebe atendimento na unidade de saúde mais próxima, que encaminha a família para a equipe multidisciplinar do ambulatório do hospital.

"É bem interessante que ali temos uma equipe multidisciplinar, então além de passar pela consulta, tem a psicologia, a odontologia, o serviço social. Ali, os pais encontram pessoas com síndrome de Down na sala de espera e percebem que não estão sozinhos no mundo. A síndrome de Down não é cheia de doenças; existem algumas alterações que nem todos vão ter", explica Beatriz Bermudez. 

O alerta para a Síndrome de West

Embora o acompanhamento pediátrico e clínico seja suficiente para a maioria, um olhar atento é necessário para complicações neurológicas específicas. A Síndrome de West, uma encefalopatia epiléptica grave da infância, possui uma prevalência de 0,6% a 13% em crianças com Down. Se não tratada rapidamente, a condição pode causar regressão severa, como a perda da capacidade de sustentar o pescoço ou sentar.

A médica alerta para os sinais: "São crises bem rápidas. A criança está sentadinha, cai para frente e já levanta. Isso afeta muito o desenvolvimento. É necessário um diagnóstico precoce com eletroencefalograma e acompanhamento do neurologista". Para garantir que casos complexos como os de Síndrome de West recebam o melhor tratamento, a infraestrutura é fundamental. 

O CENEP (Centro de Neuropediatria do HC) tem sido um parceiro histórico do ambulatório. Recentemente, o espaço recebeu um fôlego extra vindo da Associação dos Amigos do HC, que viabilizou repasses financeiros para a reforma da sede, garantindo um ambiente digno e moderno para os pacientes. "Nosso papel é ser a ponte entre a solidariedade da sociedade e as necessidades reais do hospital. Investir na reforma do CENEP é investir diretamente na qualidade de vida dessas crianças e de suas famílias, garantindo que o atendimento técnico de excelência seja acompanhado por uma infraestrutura adequada.", afirma o presidente dos Amigos do HC, Ercílio Santinoni. 

O desafio da inclusão

De acordo com Beatriz Bermudez, o grande desafio ainda reside na inclusão escolar. O ambulatório conta com uma psicopedagoga que orienta as famílias a buscarem o ensino regular, amparadas por lei. "O direito da pessoa com deficiência é ir para o ensino regular para ter acesso aos espaços de esporte, lazer e atividades culturais. O objetivo final é viabilizar uma vida plena, digna, com qualidade, saúde física e mental, inserção no mercado de trabalho, como seus pares da população geral.''", complementa a especialista.

Ao unir ensino, pesquisa e extensão dentro de um hospital universitário, o serviço não apenas atende pacientes, mas forma novos médicos e profissionais de saúde com um olhar ético e humano.